一张玛丽亚·凯法拉斯坐在椅子上,女儿卡尔坐在她腿上的照片。
89年的玛丽亚·凯法拉斯和她的女儿卡莉欧佩·乔伊。《驾驭悲伤:一位母亲对意义和奇迹的追求》是凯法拉斯写的一本关于与女儿患有罕见遗传病的生活的书。

稀有的礼物

香农奥布莱恩
2021年11月4日

2009年,89岁的玛丽亚·凯法拉斯(Maria Kefalas)在参加韦尔斯利学院第20次同学聚会时得知自己怀了第三个孩子。2012年,她2岁的女儿卡莉欧佩·乔伊(Calliope Joy)被诊断出身患绝症。在卫尔斯理朋友的帮助下,凯法拉斯将自己的悲伤转移到帮助他人上,包括卫尔斯理的学生。

现年12岁的卡尔患有异色性脑白质营养不良症,这是一种罕见且致命的退行性神经系统疾病,会导致大脑和神经系统功能下降。作为一个蹒跚学步的孩子,她在童年时期取得的所有进步——走路、说话、自己吃饭——都开始瓦解。费城圣约瑟夫大学的社会学教授凯法拉斯说:“养育一个永远不会长大的孩子是一种学习的经历。”他告诉《费城问询报》今年早些时候。“我们把她的自行车和所有她永远不会玩的玩具都扔掉了。”

确诊后,凯法拉斯和她的家人得到了韦尔斯利社区的支持。“太神奇了。这些年来,我几乎没有和我的朋友们交谈过,”她说。“他们是真正来帮助我的人。”在朋友们的投入和指导下,包括吉尔·凯恩斯·米尔恩,马萨诸塞州剑桥市一家公司的总裁兼首席执行官。凯法拉斯和她的家人创建了这家总部位于美国的生物技术公司Calliope Joy基金会他的想法是“当你开始一个基金会,你可以立即开始产生影响,”凯法拉斯说。

20岁的Melanie Rumbel参加了CHOP的奖学金,现在为一个名为Cure MLD的组织工作,该组织也由89岁的Maria Kefalas管理。

凯法拉斯和她的基金会董事会知道,美国缺乏儿科神经科医生;的儿童神经病学基金会据估计,该国儿童神经科医生的数量比全国需求少20%左右。一位董事会成员建议,为了解决这一短缺问题,应该让有才华的年轻人在学术生涯的早期就对这一学科感兴趣。在卡尔被确诊一年后,凯法拉斯和韦尔斯利的医生一起访问了韦尔斯利。艾米·沃尔德曼她是宾夕法尼亚大学费城儿童医院(CHOP)的医生,是她女儿的医生神经科学部门。在与该部门的成员会面后,凯法拉斯和董事会决定在韦尔斯利建立一个暑期奖学金项目,让学生们在沃尔德曼的指导下在CHOP工作。沃尔德曼是宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的主治医师和神经病学助理教授,也是医学院的医学主任白质营养不良卓越中心

韦尔斯利亚博电竞官网学院1989届费城儿童医院暑期奖学金项目于2014年夏季启动,为学生提供了在儿科神经病学领域工作的机会。Jody Platto, DS ' 15,第一位奖学金获得者,现在是她在医学院的最后一年。她在一封电子邮件中写道,她被临床实践所吸引,在CHOP的夏天“第一次有动力追求医学事业”。她说,沃尔德曼“成为我的第一个榜样,为我想效仿的那种有同情心、以病人为中心、以证据为基础的医生树立了标准。”

18岁的海伦娜·杨(Helena Yan)现在是芝加哥伊利诺伊大学医学院(University of Illinois College of Medicine)的一名学生,她在韦尔斯利大学(Wellesley)读大二之前的那个夏天获得了奖学金,以便更多地“接触临床工作中面向患者的部分,看看研究如何与患者护理相结合”。严说,这段经历让她有了深刻的见解,让她明白了什么是为病人辩护,这是她一直在探索的一个话题。这也增强了她对儿科神经学的兴趣——在进入医学院之前,她在康奈尔大学的威尔康奈尔医学中心(Weill Cornell Medicine)做了一年的研究。

“多年来,我几乎没有和我的(卫尔斯理)朋友们说过足够多的话。他们是真正来帮助我的人。”

Maria Kefalas, 89年

20岁的梅兰妮·鲁贝尔(Melanie Rumbel)是2019届的学生,她说她仍然对沃尔德曼充满敬畏。“能看到她的工作是一种荣幸,”她说,还能看到她如何安慰那些经历过创伤性医疗经历的家庭,并与之交流。她说,她还从与她互动的医学生身上学到了很多东西——关于他们的职业生涯,以及他们是如何进入CHOP的。“去你想去的地方有很多不同的方式,很多人走的路都很迂回,”她说。“你不一定总是听到这些,所以我认为这对我来说真的很有好处,作为一个一直在质疑,现在仍然在质疑,我长大后想做什么的人。”Rumbel现在为治愈MLD是同样由Kefalas管理的Calliope Joy Foundation的姐妹组织,为全球有孩子最近被诊断患有白质营养不良的家庭提供支持。她说:“我告诉他们我们可以提供什么资源,并将他们与临床试验、脑白质萎缩症护理专家和其他可能有助于促进当地联系或拥有另一种语言资源的组织联系起来。”

21岁的Kat Gallison是2021年的研究员,刚刚接受了CHOP的临床研究助理工作。“这个职位正是我大学毕业后想要做的,”加里森在一封电子邮件中写道。“这是一个很好的研究和患者经验的结合,我希望它能帮助我弄清楚我未来的职业生涯。我也觉得这份工作很充实。我真的很高兴有机会从这样一个不可思议的机构学到很多东西。”

凯法拉斯说,她和董事会只考虑了韦尔斯利学院的奖学金。她说:“(它)一直是关于为女性提供世界一流的科学教育。”“当你看到这些女性,当你和她们交谈时,你会发现她们一个比一个更不平凡。”凯法拉斯对这些卫尔斯理毕业生将取得的成就感到兴奋。“我不知道他们会怎么做。但我知道,通过这份礼物,我们必须投资于这种潜力。”

虽然这些努力可能带来的任何突破性研究都不会让卡尔受益,尽管她在2012年被诊断出病情,但这项奖学金帮助她与她母亲深爱的母校建立了联系。

“卡尔永远不会去韦尔斯利,”凯法拉斯说,“但她会成为韦尔斯利的一部分。我为此感到非常自豪。”